STIFTUNG


Aufgaben der Stiftung

"Zweck der Stiftung ist die Bekämpfung der Erkrankung Tuberöse Sklerose Complex und das Erleichtern des Lebens der Menschen, die an der Krankheit leiden." Dies ist der Leitsatz des Stiftungszwecks in der Satzung.

 

Zur Konkretisierung haben die Stifter ausgeführt:

Der Stiftungszweck wird insbesondere verwirklicht durch die Initiierung und Förderung von Forschungsprojekten, die dazu dienen, das Verständnis der Krankheit, ihrer Entstehung, ihres Verlaufes und insbesondere ihrer Behandlung zu verbessern. Daneben wird der Stiftungszweck auch dadurch verwirklicht, dass Menschen, die am Tuberöse Sklerose Complex leiden, und deren Familien darin gefördert werden, sich miteinander zu vernetzen, Treffen und Veranstaltungen durchzuführen und Erfahrungen über das Leben mit der Erkrankung auszutauschen. Diese Förderung kann durch die Stiftung selbst oder einen Verein, der diesen Zweck verfolgt und dem von der Stiftung für diesen Zweck Mittel zugewiesen werden, erfolgen.

 

In ihrer laufenden Arbeit greift die Stiftung auf die Expertise des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD e.V.) zurück. In diesem Verein arbeiten Eltern von Patienten mit TSC ebenso mit wie ausgewiesene wissenschaftliche und medizinische Experten aller Fachgebiete, die von der Tuberösen Sklerose tangiert werden.

  

Zwischen dem TSD e.V. und der Stiftung wurde vereinbart dass der TSD e.V. den Erfahrungsaustausch zwischen den TS-Familien organisiert und unterstützt (auch durch Publikationen), Freizeit- und Schulungsangebote organisiert und im konkreten Fall Kontakte herstellt. Auch der Sozialfonds bleibt Aufgabe des TSD e.V. Ebenso ist auch künftig die Regionalgruppenarbeit und die Zentrenzertifizierung und -betreuung beim TSD e.V. angesiedelt.

Demgegenüber werden Forschungsprojekte in Zukunft ausschließlich durch die Stiftung gefördert, die auch einen Forschungspreis ausschreibt und ein Forschungsstipendium vergibt. Anträge auf Förderung von Forschungsprojekten sollten daher direkt bei der Stiftung eingereicht werden.


So ist die Stiftung entstanden

Angeregt durch ein Einzelschicksal hat Anke Koch im Jahr 1999 die Schirmherrschaft über den Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. übernommen. Ihr Mann Roland Koch ist in diese Schirmherrschaft 2010 mit eingetreten, nachdem er sein Amt als Hessischer Ministerpräsident niedergelegt hatte.

 

Anke und Roland Koch haben im Jahr 2012 entschieden, ihr Engagement für den Kampf gegen die Tuberöse Sklerose durch die Errichtung der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung zu verstärken und zu verstetigen.

 

Zugleich wollen sie mit der Gründung der Stiftung andere Menschen dazu anregen, diesen Kampf zu unterstützen, um das Leiden der Menschen, die an dieser unheilbaren Krankheit leiden, zu lindern.

 

Nachdem die Formalien der Stiftungsgründung erledigt waren, hat das Regierungspräsidium Darmstadt als Stiftungsaufsichtsbehörde die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung mit Sitz in Eschborn am 19. April 2013 als rechtsfähig anerkannt.

 


Die Stifter

Anke und Roland Koch, die Schirmherren des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., haben sich im Herbst 2012 dazu entschlossen, ihr Engagement für die Menschen, die an der Tuberösen Sklerose leiden, und deren Angehörige noch nachhaltiger zu gestalten, und dazu die Gründung einer Stiftung in die Wege geleitet.


Die Stiftung wurde am 19. April 2013 vom Regierungspräsidium Darmstadt als rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts anerkannt.

 


Der Stiftungsvorstand ...

Der Stiftungsvorstand verwaltet die Stiftung. Dabei ist er insbesondere zuständig für

  • die Verwaltung des Stiftungsvermögens,
  • die Verwendung der verfügbaren Mittel und
  • die Erstellung der Jahresabrechnung und des Stiftungsberichtes.

Eine Vorstellung

Die Stifter Anke und Roland Koch aus Eschborn, die zusammen auch die Schirmherrschaft über den Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. innehaben.

 

Anke Koch ist Vorsitzende des Stiftungsvorstandes, ihr Ehemann stellvertretender Vorsitzender.

Dr. med. Carmen Gallitzendorfer aus Hohenthann hat im Bundesvorstand des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. mitgearbeitet und unterstützt den Verein jetzt durch die Erstellung von besonderen Publikationen.

 Ihr selbst illustriertes Buch "Blümel's Welt" beschreibt ein besonderes Fabelwesen, dass so anders ist als alle anderen Tiere - ähnlich wie die Patienten, die an der Tuberösen Sklerose leiden.

 Ihr Sohn Dominik ist an der Tuberösen Sklerose erkrankt.

Helmut Hehn aus Oestrich-Winkel ist seit 2002 Bundesvorsitzender des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. und geschäftsführendes Vorstandsmitglied der Stiftung.

 Er gehört dem Verein seit 1995 und dem Bundesvorstand seit 1996 an.

 Seine Tochter Aradhana-Tabea (Jahrgang 1994) hat Tuberöse Sklerose.



Der Stiftungsbeirat

Der Stiftungsbeirat ist für die Vergabe von Mitteln der Stiftung verantwortlich, die der Stiftungsvorstand zur Verfügung gestellt hat.

Vorsitzender des Stiftungsbeirates ist der Publizist Dr. Hugo Müller-Vogg aus Bad Homburg. Er hat diese Aufgabe auf Wunsch der Eheleute Koch übernommen. Dr. Müller-Vogg hat bereits eine ganze Reihe von Spendenaktionen für Menschen, die an der Tuberösen Sklerose leiden, initiiert und durchgeführt, deren Erlös der Stiftung oder dem Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. zu Gute gekommen ist. In seiner Familie gibt es keinen Angehörigen, der an der Tuberösen Sklerose erkrankt ist, und er ist auch kein mit dem Thema besonders befasster Wissenschaftler. Das sorgt für einen unvoreingenommenen Blick auf die Arbeit der Stiftung. 

 

Weitere Mitglieder des Stiftungsbeirates sind:

  • Dr. med. Matthias Sauter, Kempten, Mitglied des Wissenschaftlichen Vorstandes des TSD e.V.
  • Renate Bühren, Bad Oeynhausen, stellvertretende Vorsitzende des TSD e.V.
  • Uschi Reiser, Waldbronn, Kassenführerin des TSD e.V.

Der Stiftungsbeirat tagt mindestens einmal jährlich. 


Die Geschäftsführung der Stiftung

Die Geschäftsführung der Stiftung liegt ehrenamtlich in den Händen des Mitglieds des Stiftungsvorstandes Helmut Hehn, der zugleich als Bundesvorsitzender des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. fungiert.

Kontakt: stiftung@tsdev.org