TUBERÖSE SKLEROSE


Eine Krankheit mit vielen Gesichtern

Der Tuberöse Sklerose Complex (TSC) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen des menschlichen Körpers. Die meisten Patienten leiden an epileptischen Anfällen und weisen eine schwere geistige Behinderung, häufig kombiniert mit Verhaltensstörungen wie Autismus, auf.


Für Familien der Patienten liegt neben der Krankheit selbst eine große Belastung in der Betreuung der meist schwer, oft schwerstmehrfach behinderten Menschen und der fehlenden Perspektive für die Zukunft. In dieser Situation ist es für die Familien wichtig, Unterstützung zu erfahren, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können und fachlich fundierte Informationen über das Krankheitsbild zu beziehen.Man schätzt heute, dass eines von 6.000 Neugeborenen mit Tuberöser Sklerose zur Welt kommt.

Viele haben Tumoren in Herz, Gehirn, Nieren und Lunge. Beeinträchtigungen der Haut und Erkrankungen des Bewegungsapparates kommen hinzu.Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist der Anreiz für Pharmaunternehmen, in diese Richtung zu forschen, leider  immer noch gering.


Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar, lediglich die Symptome können behandelt werden. Während das Verständnis der Entstehung der Krankheit und die Diagnostik weitgehend erforscht sind, bedarf die Entwicklung von Behandlungsansätzen auch weiterhin großer Anstrengungen.

Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung unterstützt den im gesamtendeutschsprachigen Raum tätigen Selbsthilfeverein "Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.", der Forschungsprojekte initiiert und unterstützt und zahlreiche Angebote für Familien mit TSC vorhält und ständig weiter ausbaut.



Aufruf des Vorsitzenden des Stiftungsbeirates

Dr. Hugo Müller-Vogg
Dr. Hugo Müller-Vogg

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich möchte gleich „mit der Tür ins Haus fallen“: Es geht um Geld, Ihr Geld. Geld für einen sehr guten Zweck: Für die Unterstützung von an „Tuberöse Sklerose Complex (TSC)“ erkrankten Kindern und ihrer Angehörigen sowie um Forschungsprojekte zur Behandlung dieser seltenen Krankheit.

Diesen Aufgaben widmet sich seit vielen Jahren und mit bewundernswertem Engagement der „Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.“, ein gutes Beispiel für private Initiative. In diesem Selbsthilfeverein haben sich Eltern TS-kranker Kinder zusammengefunden. Sie haben nicht auf den Staat gewartet, sondern ihr Schicksal selbst in die Hand genommen. Das verdient nicht nur Respekt, sondern auch Unterstützung.

De „Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.“ zu unterstützen, ist das Ziel der 2012 von Anke und Roland Koch gegründeten und mit Kapital ausgestatteten „Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung“. Um das Schicksal der Betroffenen zu mildern, will die Stiftung ein festes finanzielles Fundament schaffen und insbesondere entsprechende Forschungsvorhaben unterstützen. Letzteres ist gerade deshalb so notwendig, weil sich die pharmazeutische Industrie angesichts der (glücklicherweise) relativ kleinen Zahl von TS-Patienten mit Forschungsaufwendungen zurückhält. Deshalb ist es notwendig, die TS-Forschung an deutschen Hochschulen ebenso zu unterstützen wie die Kooperation deutscher Wissenschaftler mit ihren auf diesem Feld aktiven amerikanischen Kollegen.

Die Stiftung baut auf bürgerschaftliches Engagement, auf Menschen, die mithelfen wollen, das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu erleichtern. Das können Sie auf verschiedene Weisen tun:

  • Durch eine Spende an die Stiftung.
  • Durch die gezielte Förderung von Projekten der Stiftung. (Laufende Projekte)
  • Durch eine Zustiftung, mit der sich das Stiftungskapital und die künftigen Erträge der Stiftung erhöhen.
  • Durch Ihre Mitgliedschaft im Stiftungs-Kuratorium. Mitglied kann werden, wer sich zu einer jährlichen Zustiftung von mindestens 500 Euro verpflichtet.

In diesem Zusammenhang möchte ich Ihnen eine Möglichkeit vorschlagen, die meine Frau und ich seit 15 Jahren nutzen. Bei Einladungen und Geburtstagen bitten wir unsere Gäste um eine Spende zugunsten des  Deutsche Tuberöse Sklerose-Vereins beziehungsweise der Stiftung. Dieser Bitte kommen unsere Freunde und Bekannten gerne nach. So lassen sich Feiern und Gutes tun bestens verbinden.

Meine herzliche Bitte: Helfen Sie uns beim Helfen. Unterstützen Sie die Deutsche Tuberöse Sklerose-Stiftung und damit Familien, die ein hartes Schicksal zu bewältigen haben.

Im Voraus besten Dank

Ihr

Dr. Hugo Müller-Vogg

Vorsitzender des Stiftungsbeirats
Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung


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