Stipendiatin Friederike Heidelberg

Ready to go to Cincinnati

Aufgrund der COVID-19-Pandemie war bisher eine Einreise in die USA für deutsche Staatsbürger so gut wie unmöglich. Darunter hat auch unser Stipendium „Welcome to Cincinnati“ gelitten.
Nachdem nun mit Reiseerleichterungen für geimpfte Menschen gerechnet werden darf, wollen möglichst bald unsere nächste Stipendiatin, Friederike Heidelberg (Duisburg) in die Staaten entsenden. Das haben wir am Rande des 4. TSC-Symposiums in Kehl-Kork mit dem Leiter der TSC-Clinic am Cincinnati Childrens Hospital Medical Center, Prof. Dr. David N. Franz, besprochen. Mit dabei war auch Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari, der als letzter Stipendiat wertvolle Tipps zur Gestaltung des Forschungsaufenthaltes gab. Er hat im Nachgang zu dem Aufenthalt in Cincinnati bisher zwei Publikationen veröffentlichen können, eine dritte ist so gut wie abgeschlossen.
Zu unserem Bild:
Friederike Heidelberg ist "Ready to go". Sie freut sich schon auf den Aufenthalt bei Prof. David N. Franz (2. v.r.) in Cincinnati. Sie nutzte das Gespräch mit Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari (li.) und dem TSDeV-Bundesvorsitzenden Helmut Hehn (re.), um die nächsten Planungsschritte für den Aufenthalt zu besprechen.
Foto: Pauline Michaela Lux

Tuberöse Sklerose Complex - eine Krankheit mit vielen Gesichtern


Der Tuberöse Sklerose Complex (TSC) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen des menschlichen Körpers. Die meisten Patienten leiden an epileptischen Anfällen und weisen eine schwere geistige Behinderung, häufig kombiniert mit Verhaltensstörungen wie Autismus, auf.


Für Familien der Patienten liegt neben der Krankheit selbst eine große Belastung in der Betreuung der meist schwer, oft schwerstmehrfach behinderten Menschen und der fehlenden Perspektive für die Zukunft. In dieser Situation ist es für die Familien wichtig, Unterstützung zu erfahren, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können und fachlich fundierte Informationen über das Krankheitsbild zu beziehen.Man schätzt heute, dass eines von 6.000 Neugeborenen mit Tuberöser Sklerose zur Welt kommt.

Viele haben Tumoren in Herz, Gehirn, Nieren und Lunge. Beeinträchtigungen der Haut und Erkrankungen des Bewegungsapparates kommen hinzu.Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist der Anreiz für Pharmaunternehmen, in diese Richtung zu forschen, leider  immer noch gering.


Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar, lediglich die Symptome können behandelt werden. Während das Verständnis der Entstehung der Krankheit und die Diagnostik weitgehend erforscht sind, bedarf die Entwicklung von Behandlungsansätzen auch weiterhin großer Anstrengungen.

Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung unterstützt den im gesamtendeutschsprachigen Raum tätigen Selbsthilfeverein "Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.", der Forschungsprojekte initiiert und unterstützt und zahlreiche Angebote für Familien mit TSC vorhält und ständig weiter ausbaut.



KONTAKT

Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung

Anke und Roland Koch-Stiftung

Walkmühlstraße 1

65195 Wiesbaden

 

info@ts-stiftung.org

Tel. 0611-469 2709

 

Vertreten durch Helmut Hehn

(Inhaltlich verantwortlich gemäß § 5 TMG).


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