Verleihung des TS-Forschungspreises 2021


... hier den Videomitschnitt ansehen

Bereits zum vierten Mal verlieh die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung ihren mit 10.000 Euro dotierten Forschungspreis. Die diesjährige Auszeichnung geht an die Kinderneurologen Dr. Afshin Saffari und Dr. Steffen Syrbe. Die beiden Ärzte vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinik Heidelberg erforschen Verträglichkeit und Nutzen spezieller Medikamente bei Kindern mit der seltenen Erkrankung Tuberöse Sklerose, insbesondere hinsichtlich der in Verbindung mit der Krankheit häufig auftretenden Epilepsien und Entwicklungsstörungen. Mehr dazu erfahren Sie im Videomitschnitt der feierlichen Verleihun, die am 2. Juli 2021 in den Räumlichkeiten der Frankfurter Gesellschaft für Handel Industrie und Wissenschaft e. V. in Frankfurt am Main stattfand.



Tuberöse Sklerose Complex - eine Krankheit mit vielen Gesichtern


Der Tuberöse Sklerose Complex (TSC) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen des menschlichen Körpers. Die meisten Patienten leiden an epileptischen Anfällen und weisen eine schwere geistige Behinderung, häufig kombiniert mit Verhaltensstörungen wie Autismus, auf.


Für Familien der Patienten liegt neben der Krankheit selbst eine große Belastung in der Betreuung der meist schwer, oft schwerstmehrfach behinderten Menschen und der fehlenden Perspektive für die Zukunft. In dieser Situation ist es für die Familien wichtig, Unterstützung zu erfahren, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können und fachlich fundierte Informationen über das Krankheitsbild zu beziehen.Man schätzt heute, dass eines von 6.000 Neugeborenen mit Tuberöser Sklerose zur Welt kommt.

Viele haben Tumoren in Herz, Gehirn, Nieren und Lunge. Beeinträchtigungen der Haut und Erkrankungen des Bewegungsapparates kommen hinzu.Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist der Anreiz für Pharmaunternehmen, in diese Richtung zu forschen, leider  immer noch gering.


Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar, lediglich die Symptome können behandelt werden. Während das Verständnis der Entstehung der Krankheit und die Diagnostik weitgehend erforscht sind, bedarf die Entwicklung von Behandlungsansätzen auch weiterhin großer Anstrengungen.

Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung unterstützt den im gesamtendeutschsprachigen Raum tätigen Selbsthilfeverein "Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.", der Forschungsprojekte initiiert und unterstützt und zahlreiche Angebote für Familien mit TSC vorhält und ständig weiter ausbaut.



KONTAKT

Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung

Anke und Roland Koch-Stiftung

Walkmühlstraße 1

65195 Wiesbaden

 

info@ts-stiftung.org

Tel. 0611-469 2709

 

Vertreten durch Helmut Hehn

(Inhaltlich verantwortlich gemäß § 5 TMG).


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