AUFGABEN
"Zweck der Stiftung ist die Bekämpfung der Erkrankung Tuberöse Sklerose Complex und das Erleichtern des Lebens der Menschen, die an der Krankheit leiden." Dies ist der Leitsatz des Stiftungszwecks in der Satzung.
Zur Konkretisierung haben die Stifter ausgeführt:
Der Stiftungszweck wird insbesondere verwirklicht durch die Initiierung und Förderung von Forschungsprojekten, die dazu dienen, das Verständnis der Krankheit, ihrer Entstehung, ihres Verlaufes und insbesondere ihrer Behandlung zu verbessern. Daneben wird der Stiftungszweck auch dadurch verwirklicht, dass Menschen, die am Tuberöse Sklerose Complex leiden, und deren Familien darin gefördert werden, sich miteinander zu vernetzen, Treffen und Veranstaltungen durchzuführen und Erfahrungen über das Leben mit der Erkrankung auszutauschen. Diese Förderung kann durch die Stiftung selbst oder einen Verein, der diesen Zweck verfolgt und dem von der Stiftung für diesen Zweck Mittel zugewiesen werden, erfolgen.
In ihrer laufenden Arbeit wird die Stiftung auf die Expertise des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD e.V.) zurückgreifen. In diesem Verein arbeiten Eltern von Patienten mit TSC ebenso mit wie ausgewiesene wissenschaftliche und medizinische Experten aller Fachgebiete, die von der Tuberösen Sklerose tangiert werden.
Zwischen dem TSD e.V. und der Stiftung wurde vereinbart dass der TSD e.V. auch weiterhin den Erfahrungsaustausch zwischen den TS-Familien organisiert und unterstützt (auch durch Publikationen), Freizeit- und Schulungsangebote organisiert und im konkreten Fall Kontakte herstellt. Auch der Sozialfonds bleibt Aufgabe des TSD e.V. Ebenso ist auch künftig die Regionalgruppenarbeit und die Zentrenzertifizierung und -betreuung beim TSD e.V. angesiedelt.
Demgegenüber werden Forschungsprojekte in Zukunft ausschließlich durch die Stiftung gefördert, die auch einen Forschungspreis ausschreibt und ein Forschungsstipendium vergibt. Anträge auf Förderung von Forschungsprojekten sollten daher künftig direkt bei der Stiftung eingereicht werden.