Der Hessische Ministerpräsident Boris Rhein hat Anke Koch das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland überreicht – für ihren Einsatz zur Erforschung der Krankheit „Tuberöse Sklerose“ und die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten. Seit 1999 ist Anke Koch bereits Schirmherrin des Selbsthilfevereins "Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. ". Gemeinsam mit ihrem Mann, dem Ministerpräsident a.D. Roland Koch, gründete sie im Jahr 2013 dann auch die „Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung – Anke und Roland Koch-Stiftung“, bei der sie den Vorsitz im Stiftungsvorstand übernommen hat.
In einer Feierstunde im Wiesbadener Kurhaus lobte Ministerpräsident Boris Rhein das Engagement der gebürtigen Bad Hersfelderin: „Anke Koch engagiert sich sehr in den Gremien des Vereins und der Stiftung und steht jederzeit beratend zur Verfügung. Sie unterstützt Patientinnen und Patienten, die an der sehr seltenen Erkrankung ,Tuberöse Sklerose Complex‘ leiden, und hilft beim Zusammenhalt der Familien. Anke Koch übt ihr langjähriges Ehrenamt mit viel Herzblut aus. Sie nimmt Anteil an jedem einzelnen Schicksal der vom Verein vertretenen 1.300 Mitgliedsfamilien. Sie spricht Mut zu und fördert das Netz zertifizierter Behandlungszentren für Menschen mit diesem Krankheitsbild. Ihre Arbeit ist vorbildlich.“ Der Regierungschef wies auch darauf hin, dass sich Anke Koch stark dafür einsetze, die wissenschaftlichen Erkenntnisse über die Entstehung und Behandlung des Krankheitsbilds zu verbessern. Ihr langjähriges Engagement soll durch die Auszeichnung mit dem Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland gewürdigt werden.