Welchen Stellenwert Vernetzung und Forschung einnehmen, wurde in Zeiten der Pandemie deutlicher als je zuvor. Lösungen gilt es jedoch nicht nur für den Krisenmodus, sondern auch für Menschen mit chronischen Erkrankungen zu finden, die einen besonderen Bedarf an medizinischer Versorgung und Betreuung haben. Dies gilt insbesondere für Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die als Waisen der Medizin mehr als andere auf Forschungsaktivitäten außerhalb der Pharmaindustrie angewiesen sind. Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung schreibt im Rahmen dessen erneut ihren TS-Forschungspreis sowie das TS-Stipendium aus.
Ihren mit 10.000 Euro dotierten Forschungspreis verlieh die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung zuletzt im Jahr 2021 an Dr. Steffen Syrbe und Dr. Afshin Saffari. Die beiden Ärzte vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinik Heidelberg erforschen Verträglichkeit und Nutzen von mTor-Inhibitoren bei Kindern mit Tuberöse Sklerose Complex, insbesondere hinsichtlich der in Verbindung mit der Krankheit häufig auftretenden Epilepsien und Entwicklungsstörungen. In ihrer ausgezeichneten Arbeit werteten sie dazu die Daten aller Kinder unter zwei Jahren aus, die in den letzten Jahren in Deutschland aufgrund von Einzelfallentscheidungen bereits mit diesen Medikamenten behandelt wurden, und legten damit den Grundstein für eine von Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Folgestudie unter Heidelberger Führung, die nun auf eine langfristige Verbesserung der Entwicklungschancen der Betroffenen hoffen lässt.
Die Möglichkeit über das TS-Stipendium eine der renommiertesten TSC-Kliniken der Welt im Rahmen einer dreimonatigen Hospitation kennenzulernen, erhielt zuletzt Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari, Assistenzarzt an der Kinder- und Jugendklinik am Universitätsklinikum Münster. Neben den ein- bis zweimal wöchentlichen TSC-Spezialsprechstunden am Cincinnati Children's Hospital Medical Center, bei denen er in 2019 nach eigenen Angaben in wenigen Wochen mehr über die TSC Erkrankung lernen konnte als es in einer deutschen Klinik in mehreren Jahren möglich gewesen wäre, waren es vor allem auch die Forschungsprojekte gewesen, die sein Interesse an TSC weiter befeuerten und ihn dazu bewegen, sich auch heute noch im speziellen mit dieser seltenen Erkrankung zu befassen.
Ärzte und Ärztinnen sowie Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen erhalten nun bis zum 31. Oktober 2022 wieder die Möglichkeit, sich auf die beiden Ausschreibungen zu bewerben.