AUFGABEN DER STIFTUNG
"Zweck der Stiftung ist die Bekämpfung der Erkrankung Tuberöse Sklerose Complex und das Erleichtern des Lebens der Menschen, die an der Krankheit leiden." Dies ist der Leitsatz des Stiftungszwecks in der Satzung.
Zur Konkretisierung haben die Stifter ausgeführt:
Der Stiftungszweck wird insbesondere verwirklicht durch die Initiierung und Förderung von Forschungsprojekten, die dazu dienen, das Verständnis der Krankheit, ihrer Entstehung, ihres Verlaufes und insbesondere ihrer Behandlung zu verbessern. Daneben wird der Stiftungszweck auch dadurch verwirklicht, dass Menschen, die am Tuberöse Sklerose Complex leiden, und deren Familien darin gefördert werden, sich miteinander zu vernetzen, Treffen und Veranstaltungen durchzuführen und Erfahrungen über das Leben mit der Erkrankung auszutauschen. Diese Förderung kann durch die Stiftung selbst oder einen Verein, der diesen Zweck verfolgt und dem von der Stiftung für diesen Zweck Mittel zugewiesen werden, erfolgen.
In ihrer laufenden Arbeit greift die Stiftung auf die Expertise des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD e.V.) zurück. In diesem Verein arbeiten Eltern von Patienten mit TSC ebenso mit wie ausgewiesene wissenschaftliche und medizinische Experten aller Fachgebiete, die von der Tuberösen Sklerose tangiert werden.
Zwischen dem TSD e.V. und der Stiftung wurde vereinbart dass der TSD e.V. den Erfahrungsaustausch zwischen den TS-Familien organisiert und unterstützt (auch durch Publikationen), Freizeit- und Schulungsangebote organisiert und im konkreten Fall Kontakte herstellt. Auch der Sozialfonds bleibt Aufgabe des TSD e.V. Ebenso ist auch künftig die Regionalgruppenarbeit und die Zentrenzertifizierung und -betreuung beim TSD e.V. angesiedelt.
Demgegenüber werden Forschungsprojekte in Zukunft ausschließlich durch die Stiftung gefördert, die auch einen Forschungspreis ausschreibt und ein Forschungsstipendium vergibt. Anträge auf Förderung von Forschungsprojekten sollten daher direkt bei der Stiftung eingereicht werden.
Die Stifter
Angeregt durch ein Einzelschicksal hat Anke Koch im Jahr 1999 die Schirmherrschaft über den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. übernommen. Ihr Mann Roland Koch ist in diese Schirmherrschaft 2010 mit eingetreten, nachdem er sein Amt als Hessischer Ministerpräsident niedergelegt hatte. Im Herbst 2012 haben Anke und Roland Koch sich dazu entschlossen, ihr Engagement für Menschen, die an Tuberöse Sklerose leiden, und deren Angehörige noch nachhaltiger zu gestalten, und dazu die Gründung einer Stiftung in die Wege geleitet. Zugleich wollen sie noch mehr Menschen dazu bewegen, den Kampf gegen die unheilbare Krankheit zu unterstützen, um das Leiden der betroffenen Menschen zu lindern.
Die Stiftung wurde am 19. April 2013 vom Regierungspräsidium Darmstadt als rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts anerkannt.
Der Stiftungsvorstand
- die Verwaltung des Stiftungsvermögens,
- die Verwendung der verfügbaren Mittel und
- die Erstellung der Jahresabrechnung und des Stiftungsberichtes.
Dem Stiftungsvorstand gehören die Stifter Roland und Anke Koch sowie zwei Vertreter aus den Reihen des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. an.
Die Stifter Anke und Roland Koch aus Eschborn, die zusammen auch die Schirmherrschaft über den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. innehaben.
Anke Koch ist Vorsitzende des Stiftungsvorstandes, ihr Ehemann stellvertretender Vorsitzender.
Helmut Hehn aus Oestrich-Winkel ist seit 2002 Bundesvorsitzender des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. und geschäftsführendes Vorstandsmitglied der Stiftung. Er gehört dem Verein seit 1995 und dem Bundesvorstand seit 1996 an. Seine Tochter Aradhana-Tabea (Jahrgang 1994) hat Tuberöse Sklerose.
Der Stiftungsbeirat
Der Stiftungsbeirat ist für die Vergabe von Mitteln der Stiftung verantwortlich, die der Stiftungsvorstand zur Verfügung gestellt hat.
Vorsitzender des Stiftungsbeirates ist der Publizist Dr. Hugo Müller-Vogg aus Bad Homburg. Er hat diese Aufgabe auf Wunsch von Anke und Roland Koch übernommen. Durch eine ganze Reihe von Spendenaktionen zu Gunsten des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. und der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung kennt er die Arbeit der beiden gemeinnützigen Einrichtungen sowie die Sorgen und Nöte der Betroffenen sehr gut. In seiner Familie selbst gibt es keinen Angehörigen, der an der Tuberösen Sklerose erkrankt ist, und er ist auch kein mit dem Thema besonders befasster Wissenschaftler. Das sorgt für einen unvoreingenommenen Blick auf die Arbeit der Stiftung.
Weitere Mitglieder des Stiftungsbeirates sind:
- Dr. rer. nat. Karin Mayer, Martinsried
- Dr. med. Christoph Hertzberg, Berlin
- Dr. med. Matthias Sauter, Kempten
- Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel, Kehl-Kork
Der Stiftungsbeirat tagt mindestens einmal jährlich.