Erste TSC-Stipendiatin in den USA

Auf dem mexikanischen Kongress: (von links) Mutter von Aaron, Aaron (TSC-Patient), Dr. David Franz (TSC-Clinic Cincinnati), Hannah Schäfer (Stipendiatin) und Lorena (Genetikerin). Bild: Melody Gullemann
Auf dem mexikanischen Kongress: (von links) Mutter von Aaron, Aaron (TSC-Patient), Dr. David Franz (TSC-Clinic Cincinnati), Hannah Schäfer (Stipendiatin) und Lorena (Genetikerin). Bild: Melody Gullemann

„Alle hier sind sehr freundlich, sehr amerikanisch.“ Hannah Schäfer, neue Ansprechpartnerin am TSC-Zentrum München, ist seit dem 29. Februar 2016 als Stipendiatin zu Gast in Cincinnati, USA.

 

Genauer gesagt besucht sie aufgrund des an sie verliehenen Forschungsstipendiums der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung das Cincinnati Childrens Hospital.

 

Das Highlight der ersten Woche sei dort die Tuberous Sclerosis Clinic unter der Leitung von Dr. David Neal Franz gewesen.

 

Die Ausstattung der Klinik als auch das große Team von Ärzten, Genetikern, Krankenschwestern und Sozialarbeitern, das sich gezielt um jeden Patienten kümmert, sei beeindruckend.

Hannah Schäfer beim Studieren von MRT-Bildern. Bild: Melody Gullemann
Hannah Schäfer beim Studieren von MRT-Bildern. Bild: Melody Gullemann

In München sei das alles Aufgabe eines einzelnen Arztes, der Unterstützung von einer Krankenschwester erhält, merkt Hannah Schäfer an. In Cincinnati gäbe es hingegen selbst für den Papierkram und die Terminkoordination spezielles Personal.

 

Von der Arbeitsweise, die Patienten und Ärzten ein 5-Sterne-Rundumpaket bietet, und von Direktor Dr. David Neal Franz sei sie fasziniert. „Die Patienten lieben Dr. Franz, viele kennen ihn schon ein ganzes Leben lang und haben großes Vertrauen in seine Fähigkeiten.“ Er wisse einfach, wie man auf Menschen eingeht, egal welche Beeinträchtigung sie haben, meint Hannah Schäfer.

 

Aber auch neben dem klinischen Alltag kommen neue Eindrücke für Hannah Schäfer nicht zu kurz. So sei sie direkt in die typische amerikanische Esskultur eingeführt worden. Ihre Unterkunft sei perfekt, um sich innerhalb der Klinik zu vernetzen, weil dort auch andere Besucher der Tuberous Sclerosis Clinic wohnen würden. Gerade die letzten Wochen waren für Hannah Schäfer sehr ereignisreich.

 

Erst kürzlich ist sie von einem 4-tägigen Kongress von AMET (La Asociación Mexicana de Equitación Terapéutica), einer mexikanischen Patientenorganisation, welche verschiedenste Krankheitsbilder betreut, aus Mexico City zurückgekehrt.

 

Als Nephrologin, aber auch aus menschlicher Perspektive war es für Hannah Schäfer eine prägende Veranstaltung.

Gespräch unter Krankenschwestern und Nurse Practitioner (speziell qualifizierte Krankenschwester). Bild: Melody Gullemann
Gespräch unter Krankenschwestern und Nurse Practitioner (speziell qualifizierte Krankenschwester). Bild: Melody Gullemann

„Ich wurde von vielen Patienten angesprochen, welche noch nie einen auf TSC spezialisierten Nephrologen getroffen haben.“ Eine nicht rechtzeitige auf TSC abgestimmte Behandlung von Nierenerkrankungen könne schlimme Folgen haben, meint Hannah Schäfer. Vielen Patienten habe man eine Niere entnehmen müssen.

Hierdurch stiege die Rate derjenigen an, welche an Niereninsuffizienz leiden. Teilweise sei sogar ein totales Nierenversagen nicht mehr auszuschließen. Selber konnte Hannah Schäfer einen Vortrag über ihre Arbeit am Münchner TSC-Zentrum halten und für medizinische Fragen von vielen Patienten als auch Ärzten Rede und Antwort stehen. Sowohl die Betroffenen und deren Familien, als auch die meisten der anwesenden mexikanischen Ärzte haben noch nie einen Vortrag über Nierenbeteiligung in TSC gehört.

Dr. David Franz und chinesischer Gastarzt beim Studieren. Bild: Melody Gullemann
Dr. David Franz und chinesischer Gastarzt beim Studieren. Bild: Melody Gullemann

„Ich hoffe, dass auch ich meinen Teil auf diesem Kongress beitragen konnte, damit unnötige Operationen mit möglicherweise großen Langzeitfolgeschäden für Patienten verhindert werden können“, berichtet sie.

 

Darüberhinaus sei ihr klar geworden, wie außerordentlich wichtig es ist, dass es in Deutschland gute TSC-Zentren als Anlaufstelle von Betroffenen und Familien gibt und diese sich über den Verein untereinander vernetzen können.

 

Hannah Schäfer ist noch bis zum 18. Juni als Forschungsstipendiatin an der TSC-Clinic in Cincinnati. Wir wünschen ihr für die restliche Zeit alles Gute.